Allgemeine Bedingungen für die Nutzung der Webseiten www.rette-valeria.ch und www.valeria-association.com und weiteren Werken (Texten, Bildern, Marken etc.) der Valeria Association.

Die Besucher dieser Seite, v.a. Medienvertreter, erklären sich mit diesen Bedingungen als einverstanden, wenn sie die Inhalte der obgenannten Webseiten (inkl. Unterseiten und weiteren Domains der Valeria Association, sowie Texte in Newslettern, auf Facebook, Twitter und Instagram) konsultieren, Interviews mit Valerias Eltern führen, resp. zitieren möchten oder Inhalte, welche auf den obgenannten Webseiten publiziert wurden, wiedergeben wollen.

Die Medienvertreter verpflichten sich bei einer allfälligen Berichterstattung über Valeria oder Valeriasen:

• Eine der folgenden Internetseiten zu erwähnen: www.rette-valeria.ch, www.salva-valeria.ch, www.sauve-valeria.ch, www.rette-valeria.de, www.save-valeria.com, bei digitalen Artikeln zusätzlich in anklickbarer Form mit entsprechender Hinterlegung des entsprechenden Links.

Die Medienvertreter sind sich bewusst, dass die Entwicklung von Valeriasen sehr teuer war und auch durch das Crowdfunding vom Mai 2019 nicht genügend finanzielle Mittel zusammengekommen sind, um diese Entwicklung zu finanzieren. Die Valeria Association ist bestrebt, dass weiteren Kindern - auch bezüglich anderen Erkrankungen - baldmöglichst geholfen werden kann und ist deshalb auf Spenden angewiesen, da die IV und die Krankenkassen diese modernen Therapien für ganz seltene Erkrankungen nicht unterstützen wollen und die Pharmaindustrie nur diejenigen rauspickt, welche ihnen rentabel erscheinen.

Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass es ganz viele liebe Menschen gibt, welche bereit sind unser Vorhaben zu unterstützen, dies jedoch v.a. dann der Fall ist, wenn auf unsere Webseiten in klickbarer Form in den online-Medien hingewiesen wird.

Wenn jemand Bild- oder Interviewmaterial der Valeria Association (www.valeria-association.com, www.rette-valeria.ch, Inhalte von Newslettern oder Facebook-, Instagram- oder Twitterseiten) verwenden will, ohne die entsprechenden Weblinks zu nennen (falls online, dann in anklickbarer Form), erklärt er sich damit einverstanden stattdessen eine Entschädigung von CHF 10'000.- (in Worten Schweizer Franken zehntausend), pro Artikel in welcher unsere Links nicht gemäss Vereinbarung genannt werden, in Form einer Spende in die Valeria Association vorzunehmen. Wir halten uns in diesem Fall die Geltendmachung von weiteren Schadenersatzansprüchen ausdrücklich vor. Für sämtliche mit der Valeria Association mündlich oder schriftlich eingegangen Verträge wird ausdrücklich die Anwendbarkeit von Schweizerischem Recht und als Gerichtsstand werden die ordentlichen Gerichte am Sitz der Valeria Association vereinbart.

Besten Dank für Ihr Verständnis,

der Vorstand der Valeria Association (Dez 2018)